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ひどい登校拒否があるとの事で大変ですね。うちにも自閉症スペクトラムの中学生男子がいますので、お子さんの様子が想像できます。診断が着くまで学校に行かせるなというのには驚きました。発達専門医の予約は半年から一年くらいのウェイティングリストがある場合が多いので、、。もう予約自体は取れているんでしょうか？サイコロジストでも診断してもらえますが、個人的には投薬を含めて総合的に見てもらえるDevelopmental pediatrician をおすすめします。早めに予約が取れるといいですね。
どんな内容のIEPになるかは、学区の予算に寄るところが大きいですが、親の努力とガイダンスカウンセラーやケースワーカーの力量にも寄ります。トピ主さんの所のように学校カウンセラーが親切でない場合、advocateを雇うという方法もあります。ただもう既に登校拒否が酷いこと、学校側が親身になってくれないとの事なので、スペシャルエデュケーションが手厚い学校に移るという事も検討した方がいいかもしれません。たまたまかもしれませんが、私が住んでいる地域には、片道一時間以内に通える場所に私が知っているだけで４つＡＳＤの子供ばかりを集めた学校もあります。ただ授業料はバカ高いですが、、。学校で適切なサービスを受けられなかったとして、学校区に私立学校の学費をだしてもらって通っているという人もいますが、、。凄腕のＡｄｖｏｃａｔｅを雇うとそういうことも出来たりするみたいです。
自閉症スペクトラム（ＡＳＤ：今はアスペルガーとか広汎性発達障害などひっくるめてＡＳＤと呼ばれることが多いです）の子供はとにかくトランジションが苦手ですよね。引っ越しで環境が変わるのもつらいことだと思います。私たちはずっと同じ場所に住んでいますが、毎年夏休みが終わる一週間前にカウンセラーと予約を取って、新学年の主だった先生と顔出せをしたり、ロッカーの位置や教室の場所、授業スケジュールなどを確認します。子供もこれでああもうすぐ学校が始まるんだなというのが肌で感じられるので、トランジションが苦手なうちの子には必要だと思っています。苦手な科目の先生には前もってメールで説明しておきます。もちろんＩＥＰにも色んなＡｃｃｏｍｍｏｄａｔｉｏｎが書いてあるんですが、何ページもあるＩＥＰをしっかり読んでいる先生はいないと思うので、メールで簡潔に説明します。ＩＥＰに書いてあると法律と同じなので先生もやらざるを得ません。
子供の交友関係ですが、学校で同じ学年のＡＳＤの子供を集めた小さなグループがあって、2週間に一度ランチを食べながらカウンセラー主導でディスカッションをしたりしているのと、週に一回スピーチセラピスト主導のソーシャルスキルのグループレッスンがあります。学校外でもソーシャルスキルのクラスに通っています。一人、やはりＡＳＤを持つお友達で気が合うお友達がいるんですが、私からリクエストしなくても同じＨＲにしてもらったり、フィールドトリップの時にバスで隣同士で座れるように取り計らってもらったりしてもらっています。ＡＳＤと一口に言っても個性はそれぞれなので、ＡＳＤを持つ子供同士が上手くいくかというと全くそんなことはないんですが、たまーに相性の良い子がいるみたいです。学校のカウンセラーも、この子たちは相性がいいかな？と思うと、お友達になれるようにお膳立てしてくれたりもします。それ以外にも細かいところでは、教室では一番前に座るとか、一日を楽しくスタートさせるためにまずジムのクラスを一限目にしてもらうとかかなり色んな配慮をしてもらっています。もちろん宿題の期限やテスト時間の延長などもしてもらっています。ＡＳＤのお友達以外では趣味を通じた健常児のお友達が一人だけいます。最近はソーシャルメディアなども始めてすこーしずつ友達の輪が広がっているのかなという感じです。やはり自分の好きな事や得意なことを通じてお友達を作るのが一番続きやすいかなと。ただ中学生になるとほかのお友達はもう親抜きでいろいろセッティングしますが、ＡＳＤの子供はまだまだ親主導でないとうまくいかないことが多いので、その辺がまた難しかったりしますよね。それとソーシャルメディアをやっていないとやっぱりなかなかお友達と交友を持つのが難しいというのもあるみたいです。
私が一番気を付けていることは、とにかく成功経験を積ませて自信を持たせてあげることです。特にティーン世代のＡＳＤの子供は鬱になりやすいです。残念ながら失敗から学ぶということがあまり出来ないのがＡＳＤの特徴でもあるので、色んなお膳だて/手助けをしてあげた上で成功経験を積んで自信を持つことによって、すこーしずつ成長するという感じでしょうか。この辺が健常児の親御さんには分かってもらえにくいところだと思います。幸いうちの学校のカウンセラー/ケースワーカーはその辺のところが良く分かっているので、子供の得意なところを伸ばしてあげて、さらにそれを使ってお友達の輪を広げていこうみたいな感じでやってくれています。それから診断が下りたら、お子さんに告知するのも非常に大事だそうです。ティーンだと自分が他の人たちと違うというのは自覚があると思いますが、でもそれがどうしてか分からないということでとても苦しんでしまい、告知をしないと鬱になってしまう確率があがるそです。うちの息子には小学校の低学年で告知はしてあって、本人も学校で他に誰がＡＳＤかというのは知っているみたいです。やはり考え方が独特なので、子供にも分かるそうです。周りに結構いるので、自分だけじゃないという気持ちもあるみたいです。それから上の方もおっしゃっていますが、カウンセリングはとても大切です。うちは母親になんでも話すというタイプではないので、若い男性のカウンセラーに通っているんですが、お兄さんみたいな感じで話しやすいみたいです。
ちなみに授業は普通のクラスでやっていて、一日に一限だけ小さなグループでスペシャルエデュケーションの先生に宿題に遅れがないかなどをチェックしてもらうクラスがあります。一対一の授業というのは、よっぽど問題行動などがない限り予算の関係で難しいと思います。エイドをつけてもらうということは可能だと思いますが、それも微妙なお年頃なのでそれによってさらに周りから孤立してしまうという心配もあるかと思います。お子さんがどうしたいかという意見を聞いてあげるのも大事かなと思います。
なんだかずいぶんと長くなってしまってごめんなさい。お子さんが楽しく学校に通えるように願っています。
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